lunes, 29 de febrero de 2016

Día de las enfermedades raras

Hoy 29 de febrero, día inusual, se celebra el día de las enfermedades raras, aquellas que tienen baja incidencia en la población, pero que al sumarlas todas afectan gran parte de nuestros niños. Personas que sufren mucho debido a que los tratamientos, si existen, son costosos y los seguros de salud por lo general no cubren. Si a esto le sumamos el estigma de la sociedad porque algunas son asociadas a malformaciones o baja productividad, el desconocimiento de ellas por incluso el personal de salud y el aislamiento que producen que degenera en no pocas veces en depresión de los pacientes y sus familiares, las hacen unas enfermedades que alteran en gran medida la calidad de vida de muchos pacientes y sus familiares y cuidadores.
Una forma de ayudar es tan simple como conocer más de estas enfermedades y la problemática que padecen los pacientes.
Si quieren conocer más los invito a la II feria - Simposio "Todas las voces por las Enfermedades Raras", que es un evento virtual. Pueden obtener más información entrando a su sitio web: https://sites.google.com/site/todaslasvocesporlasers/

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