lunes, 27 de febrero de 2012

Día de las enfermedades raras

El próximo 29 de febrero es un día "raro", aparece en el calendario cada 4 años para corregir un desfase y llamamos bisiesto al año que lo contiene. Este día sirve para celebrar en el mundo las enfermedades raras o huérfanas, aquellas que por su baja prevalencia en la población, no encuentran eco en los gobiernos, sistemas de salud, ni en el público en general, para su investigación, manejo y apoyo a los pacientes que las padecen, quienes son los que sufren un verdadero suplicio. En Europa se define enfermedad rara aquella con prevalencias menores a 5 casos por 10000 habitantes. Son millones de personas en el mundo los que padecen alrededor de 6000 tipos de estas enfermedades. El tener una enfermedad rara hace que los medicamentos para tratarlas sean escasos en el mejor de los casos o inexistentes, ya que a la industria farmacéutica no le interesa investigar y desarrollar medicamentos en donde no van a recuperar su inversión. Muchas de estas enfermedades se pueden tratar si se hace un diagnóstico y tratamiento adecuado y esa es la idea de esta celebración, darlas a conocer, escuchar a los afectados, pellizcar a nuestros gobiernos.
Los invito a este foro que se realizará en Medellín el 29 de febrero de 2012 (Clic en la foto para ampliarla), espero que en otros países y ciudades existan más espacios como este.


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